Jakub na vozíku

osobní asistent

Životní příběh obyčejného kluka na vozíku

Jakub se narodil v Praze. Ve dvou letech jsme proleželi několik měsíců v nemocnici, kde nám řekli verdikt: „Máte svalovou dystrofii-Duschenne,“ pro nás zcela neznámé onemocnění svalů. Všichni jsme se museli naučit žít s tímto postižením, a protože není lék na tuto nemoc, rodina se rozhodla změnit prostředí. Ve třech letech se s rodiči a starší sestrou Míšou odstěhoval Kuba do Krušných hor. Chodil do místní školky a chodil tam rád, získal mnoho kamarádů. Začali jsme s Jakubem jezdit do lázní a po rehabilitacích, ale i přes to se chůze zhoršovala. V 1. třídě ZŠ, kam jsme denně dojížděli, ho „nohy přestaly poslouchat“ úplně, a tak jsme pořídili mechanický vozík. Do školy „chodil“ Jakub také rád, vždyť tam našel nové přátele. Od 2. třídy měl ve třídě Jirku – asistenta – posléze velkého přítele, který ho provázel až do 9. třídy. V roce 2004 Kubovi přibyl další asistent – pes „Adam“ od Pomocných tlapek. Doprovázel ho do školy, chodili do kina, divadla i knihovny. A svaly slábly. Museli jsme přesedlat na vozík elektrický. To nám však nebránilo v tom, že jsme jezdili po výletech. Ale přibývala také vyšetření a časté pobyty v nemocnici, až musel Kubík na operaci páteře. To už se mu i hůř dýchalo. Do zad mu vpravili tyč, aby držela Jakuba rovněji při sezení. Byla to náročná operace, ale doktoři byli šikovní a Kuba statečný. Delší dobu jsme pak byli všichni doma, pomalu jsme začali sedět, pak jezdit. Na to dýchání dostal přístroj s maskou, který mu pomáhá lépe spát.

A přišla doba změn. Devátá třída skončila a co dál? Pokud jsme nechtěli zůstat doma a nic nedělat, museli jsme hledat. Nastalo přesouvání. Protože Kuba nemohl být na internátě, museli jsme se postarat o náhradní bydlení, což i na Prahu byl docela problém. Rozhodovalo mnoho aspektů jako je bezbariérový přístup, ale taky cena. Sehnali jsme asi 15km od školy, na docela pěkném místě. S pár překážkami. Auto daleko od vchodu, do domu schod, byt v druhém patře a do výtahu se sotva Kuba s vozíkem vejde. I tak se nám tu ale líbí, protože jsme spolu. Tady náš příběh pomalu spěje ke konci. Jakub dokončil první rok v nové škole, kde se mnohému novému naučil. Já se mám co ohánět, aby se pokryly náklady se vším tím spojené. Proto bychom potřebovali, aby měl Kuba svého asistenta. Na něj bychom potřebovali vysbírat 100 tisíc korun, které asistenta zajistí na několik měsíců. Pomůžete nám?

Garantem pomoci postiženému Jakubovi je Konto Bariéry.

ZPĚT NA SEZNAM CHARIT