Webové stránky pro slané děti

nové webové stránky

Už jste někdy slyšeli výraz „SLANÉ DĚTI“?
Cystická fibróza je nemoc, která narušuje funkci potních žláz a způsobuje vyšší koncentraci solí v potu. Základní diagnostikou je tzv. potní test. Nemocní mají až pětkrát slanější pot.

CO ZNAMENÁ, KDYŽ MÁM CYSTICKOU FIBRÓZU?
Z povídání 13letého Ondry:

Mám cystickou fibrózu. Musím několikrát denně inhalovat, abych naředil hustý hlen, který se mi tvoří v plicích. Inhalace trvá vždy okolo 20 minut. Pak musím provádět dechová cvičení, abych naředěný hlen vykašlal z plic. To také nějakou dobu trvá.
Když nestihnu (nebo se mi prostě nechce) inhalovat, hodně kašlu, jsem unavený, zadýchávám se a můžu rychle onemocnět. Vlastně se mi to neinhalování ani nevyplatí.

Před každým jídlem si musím vzít prášky s trávicími enzymy. Kdybych to neudělal, jedl bych úplně zbytečně, bolelo by mě břicho a měl bych průjem. Taky toho musím sníst o hodně víc než ostatní – většina z vás by mi mohla závidět. Já ale nejsem moc rád. Nebaví mě pořád se cpát a úplně se mi to zprotivilo. Musím hodně jíst - dokonce i když jsem nemocný a nemám vůbec chuť.

Mám hodně cvičit a sportovat. Aspoň něco je bezva.

Často musím do nemocnice na kontroly a na spoustu vyšetření.

Některé věcí nesmím: Třeba přijít do styku se stojatou vodou, protože v ní číhá bakterie pseudomonáda a mohla by přeskočit do mých plic. To bych pak musel inhalovat navíc antibiotika a taky bych musel každé 3 měsíce na 14 dní do nemocnice na antibiotika do žíly – abych se té bakterie zbavil. To se ale nemusí povést a musel bych tam chodit už takhle pořád.

Dost špatný je, že se vůbec nesmím potkávat s nikým dalším, kdo má tuto nemoc. Právě kvůli těm bakteriím, co můžeme mít v plicích. Takže vlastně neznám nikoho, kdo je na tom podobně jako já. To je škoda, protože bych si o tom rád s někým občas popovídal a zeptal se na spoustu věcí, které mě zajímá a které řeším i já.

Právě webové stránky mohou pomoci získávat nemocným a jejich blízkým potřebné informace a kontakty.

Děkujeme, že nám pomáháte.

Garantem pomoci je Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s..

ZPĚT NA SEZNAM CHARIT