Pomoc pro Zuzanku

Elektrický vozíček

Zuzanka je zvídavá, upovídaná a někdy tvrdohlavá malá 3,5letá slečna, která ráda pečuje o panenky, hraje si, cvičí a sleduje oblíbené seriály.

V 16. měsících byla Zuzance diagnostikována spinální svalová atrofie. V 17. měsících podstoupila genovou léčbu Zolgensmou. Zuzanka získala naději na život. Genová léčba by měla zastavit zhoršování zdravotního stavu, kdy hrozilo postupné ochabování svalů (pohyb, srdce, dech). U Zuzanky se onemocnění projevilo zpomalením motorického vývoje, celkovou svalovou slabostí, zvýšenou unavitelností. Nejvýrazněji pak oslabením dolních končetin a trupu a poruchou příjmu potravy.

Součástí života naší holčičky se stalo každodenní cvičení, intenzivní neurorehabilitace (ambulantní i pobytové), hipoterapie, ergoterapie, fyzioterapie (Vojtova metoda, Bobath Koncept a další), plavání, protahování, masírování. Snahou je pomoci jí mohla věřit svému tělu, aby se „v něm“ cítila dobře, aby byla šťastná, a aby ji onemocnění limitovalo co nejméně. Cílem je také, aby dosáhla v největší možné míře samostatnosti a začlenění do běžného života, aby prožívala přijetí, lásku a přátelství. Z běžných radostných událostí v rodinném životě se pro nás staly velké výzvy, kterých chceme dosáhnout – první samostatný krok, návštěva školky či školy.

Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení dalším vážnějším zdravotním obtížím, a pro rozvoj Zuzančiných pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace, ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Všechny tyto terapie Zuzka v současné době absolvuje v pravidelném režimu, na který navazujeme pravidelným domácím cvičením. Věříme, že terapie Zuzce pomohou ke zkvalitnění života a nastartují její soběstačnost.

Do popředí se dostává potřeba „osamostatnění se“ a současně přání být mezi dětmi. Na základě rozhovorů s rodiči podobně starých a starších dětí se SMA (spinální svalovou atrofií), a v souladu s radami konzultantek z rané péče Kolpingova rodina Smečno, jsme došli k rozhodnutí Zuzance pořídit elektrický vozíček, díky kterému by mohla samostatně zvládat pohyb na delší vzdálenosti a udržela tak „krok“ s vrstevníky. Dětský elektrický vozíček Permobil K300 si Zuzanka už při zkušební jízdě oblíbila. Věříme, že vozíček bude Zuzance dlouhodobě dobrým pomocníkem v osamostatňování se a umožní jí svobodný pohyb tam, kam si přeje. Podle rodičů dětí se SMA a poradkyň z rané péče se dítě naučí ve vozíčku pohybovat tak, jako by se jednalo o jeho tělo. Vozíček Zuzce pomůže překonat limity, které by v současnosti bez elektropohonu sama nepřekonala.

Jsme velmi vděční za pomoc rodiny, přátel a nadací, díky kterým může Zuzanka absolvovat veškerá cvičení. S velkou prosbou se obracíme o pomoc také při pořízení elektrického vozíčku, jehož cena překračuje naše finanční možnosti.

Srdečně Vás zdravíme,

Mlada, Honza, Zuzi a Honzík

ZPĚT NA SEZNAM CHARIT