Nevidomá Zuzanka

osobní asistence

Osobní asistence pro Zuzanku

Narodila se v porodnici v Břeclavi. Porod probíhal bez komplikací, takže jsme si domů přivezli „zdravé dítě“, které nám od prvopočátku dělalo jen radost.

Asi ve třech měsících života jsme si všimli, že její vývoj začíná pomalu stagnovat. Proto jsme se rozhodli navštívit neurologickou ambulanci Mudr. Kovářové v Břeclavi. Nejdříve Zuzance udělali ultrazvukové vyšetření mozku a na základě výsledků nás objednali na podrobná vyšetření a elektromagnetickou rezonanci do Dětské fakultní nemocnice v Brně.

Tato vyšetření jsme absolvovali na podzim roku 2006. Ukázalo se, že opravdu není něco v pořádku a podle výsledků odběrů krve na metabolické vady a výsledků rezonance byla Zuzance předběžně diagnostikována Canavanova nemoc. Nicméně toto se ještě muselo potvrdit u profesora Zemana na Karlově v Praze. Ten nám po výsledcích odběru tkáně a mozkomíšního moku tuto krutou pravdu potvrdil.

Canavanova nemoc je ojedinělé metabolické onemocnění u kterého lidský organismus nemůže vylučovat určitou látku (n-acethylpaspartát), která se hromadí nejdříve v mozku a následně i v dalších životně důležitých orgánech. Je to onemocnění nevyléčitelné s nepříznivou prognózou. Děti s tímto onemocněním se z pravidla nedožívají věku vyššího než deset let. V České republice jsou momentálně tři, nebo čtyři žijící děti s touto nemocí.

Toto onemocnění má různá stadia (podle množství nevylučující se tekutiny v těle). Naše Zuzanka zůstala na úrovni třetího měsíce vývoje, tzn. nedokáže chodit, sedět, držet hlavu, ovládat ruce, nohy a je nevidomá. Dále se nemoc vyznačuje velkým množstvím infektů dýchacích cest s asi 70% nutností hospitalizace na oddělení JIP. Co se týče přijímání stravy a nápojů je to u Zuzanky velmi špatné. Dokáže sice nějakým způsobem mixovanou stravu polknout, ale je to doprovázeno vdechováním této stravy a následným kašlem což má za následek již uvedené respirační problémy. U požívání nápojů to je obdobné. V budoucnu se asi nevyhneme zavedení vyživovací sondy přímo do žaludku.

Zuzanka sice nevidí, ale různé podněty dokáže chápat a reagovat na ně. Je hodně fixovaná na blízké osoby (nemůžeme ji nechat 5min. bez toho aniž by s ní někdo komunikoval). Z tohoto důvodu jsme se cca před dvěma lety rozhodli pro využití služeb osobní asistentky. Je to zaměstnankyně Centra pro rodinu při oblastní charitě v Hodoníně. Dochází k nám pět dnů v týdnu. Z počátku to byl velký problém než se Zuzanka adaptovala na neznámou osobu v její blízkosti, ale asi po dvou měsících se její chování stabilizovalo a maximálně se přizpůsobila „novému“ způsobu náplně běžného dne. Taktéž my, jako rodiče jsme nadmíru s novou Zuzčinou kamarádkou spokojeni. Službu asistentky bychom si ale bez finanční pomoci některého z nadačních fondů nemohli dovolit a nedokázali představit už i proto, že se nám v loňském roce narodila zdravá dcera Viktorka, která nám svým úsměvem kompenzuje veškeré naše starosti a strasti, které nás potkávají v souvislosti se zákeřnou chorobou jménem Canavanova. Proto |@img_orig=leontinka.gif;align=right;alt=alt;title=title;desc=|@ ještě jednou děkujeme Nadaci Leontinka za již poskytnutou pomoc.

Lenka a Pavel - rodiče Zuzanky

Pro Zuzanku již byla získána celá částka - děkujeme.

Garantem pomoci je Nadace Leontinka.

ZPĚT NA SEZNAM CHARIT