Sárinka a Kubíček

speciální sedačky

Milí kamarádi,

dovolte, abychom se Vám představili. Jmenuji se Sárinka, je mi pět let a můj bráška Kubíček je o dva roky mladší.

Oba jsme se narodili s neobvyklým onemocněním – mukopolysacharidózou III. typu, zvanou Sanfilippo syndrom. První roky na nás nemoc nebyla vůbec znát – hezky jsme rostli, naučili se chodit, mluvit, hráli si. Pak jsem se začala měnit – často jsem zakopávala, zapomínala jsem slova, která už jsem uměla, bála jsem se dětí, přestala si hrát, často jsem plakala a nemohla spát. Nějakou dobu jsem strávila v nemocnici a pak lékaři řekli mamince a tatínkovi, že mi v těle chybí jedna nepatrná, ale pro život nesmírně důležitá částečka – jeden enzym. Poté se zjistilo, že stejný enzym chybí i Kubíčkovi.

Na Sanfilippo syndrom neexistuje žádná léčba, proto se naše zdraví zhoršuje. Kubíček už vůbec nemluví, nechce si hrát, já padám stále častěji, sama se nenajím, rodiče nás vozí ve speciálních kočárcích.

Často jezdíme na kontroly k lékařům, jednou budeme navštěvovat školy pro postižené děti, rádi jezdíme na krátké výlety. Aby se nám v autě dobře sedělo, potřebujeme speciální autosedačky, jež se dají nastavit tak, jak zrovna potřebujeme, které nám budou podpírat hlavu a nohy a které budou mít stolečky, abychom si na ně mohli položit pití, které nám stále vypadává z rukou.

A tak Vás prosím o pomoc, aby mně i Kubíkovi rodiče mohli takové autosedačky koupit. Jsou poměrně drahé, jedna stojí až 60 tisíc Kč. Velmi si Vaší pomoci vážíme, přejeme Vám vše dobré a potěšení ze čtení.

Loučí se s Vámi
Sárinka a Kubíček

Pro Sárinku a Kubíčka již byla získána celá částka - Děkujeme.

Garantem pomoci je Nadace člověk člověku

ZPĚT NA SEZNAM CHARIT